Depuis 6 mois maintenant, nous apprenons à vivre avec le diabète de type 1 de notre fille. C’est un diabète insulino-dépendant (DID), c’est à dire que le traitement nécessite des injections d’insuline plusieurs fois par jour et des contrôles glycémiques (taux de glucides dans le sang), car son pancréas n’est plus capable de produire l’hormone qui gère le taux de sucre sanguin.
C’est le diabète « des jeunes », à ne pas confondre avec le diabète T2 qui arrive plus tard, qui est plus rependu et dont le mécanisme est différent. Un jour, je vous ferai un petit comparatif entre ces diabètes.

Il existe plusieurs méthodes pour « gérer » le diabète T1, que ce soit au niveau du matériel pour injecter l’insuline, la prise de celle-ci, le « régime alimentaire » associé… Je peux vraiment vous parler que de ce que l’on fait avec notre fille, puisque c’est ce que nous vivons. Ma fille est sous Insulino-thérapie fonctionnelle, c’est à dire que nous adaptons la quantité d’insuline à injecter selon la composition de son repas, mais aussi de son activité physique. Elle est donc libre de manger ce qu’elle souhaite, les frustrations sont ainsi limitées et le traitement plus facile à suivre à long terme. Elle utilise des « stylos » pour les injections d’insuline et pour le suivi de sa glycémie, elle est équipée d’un capteur posé sur le bras, le Freestyle Libre.

On utilise 2 types d’insuline : l’insuline lente qui agit 24h et permet de répondre aux besoins de base du corps (ex : pour que le cœur batte, les cellules ont besoin de glucides et donc d’insuline pour permettre aux glucides d’entrer dedans et cela jour et nuit). L’insuline rapide quant à elle permet d’utiliser les glucides présents dans les aliments consommés afin de pouvoir être actif. L’insuline permet aux molécules de glucose de passer du sang aux cellules pour être utilisé comme carburant.

Tout cela ne vous parle peut-être pas si vous ne connaissez pas la maladie, ses risques, son traitement… mais ce n’est pas si évident pour moi d’expliquer « simplement » ce quotidien sans comprendre le mécanisme de la maladie.

Une journée classique très rythmée

7h30 : Réveil + analyse de la glycémie.
On décide du petit déjeuner que ma fille souhaite manger. On calcule alors tous les glucides issus des aliments qu’elle va consommer. En fonction de cela et de son ratio (je vous explique cette notion plus bas), nous décidons de la quantité d’insuline à injecter.
Injection de l’insuline.
Prise du repas.

9h30 : analyse de la glycémie.

12H30 : analyse de la glycémie, calcul des glucides du repas, choix de la dose d’insuline, injection puis repas.

14h30 : analyse de la glycémie.

17H00 : analyse de la glycémie, calcul des glucides du goûter, choix de la dose d’insuline, injection puis goûter.

19h00 : analyse de la glycémie, calcul des glucides du repas, choix de la dose d’insuline, injections (insuline rapide du repas + insuline lente de vie) puis dîner.

21h00 : analyse de la glycémie.

23h, 3h et parfois 5h et dès que besoin tout au long de la journée : Analyse de la glycémie et agir si besoin.

Et je ne vous parle pas des situations particulières comme lorsqu’elle est malade ou qu’il y a cours de sport où tout se complique et se gère au cas par cas !

Le calcul glucidique

La plupart des aliments apportent des glucides : fruits, légumes, lait et laitages, céréales, légumes secs, pomme de terre, produits industriels… Nous pesons tous les aliments, et en connaissant leur composition nutritionnelle, il est possible de connaître l’apport glucidique du repas. C’est un peu de maths ! Et bien souvent, on est obligé de faire réchauffer l’assiette de notre fille au micro-onde !
A l’extérieur, nous faisons des calculs plus approximatifs et nous utilisons une application sur nos smartphones. Petit à petit, nous évaluons aussi « à l’œil ».

Le ratio

C’est la quantité d’insuline nécessaire pour utiliser 10 grammes de glucides. Quand nous connaissons la quantité de glucides qui va être consommée, on va pouvoir calculer la quantité d’insuline nécessaire pour le repas.
Chaque ratio est différent d’un repas à l’autre.
Les ratios sont réévalués chaque jour, en fonction de la glycémie post-repas de la veille. On devient de vrais analystes !

La quantité d’insuline à injecter

La quantité de glucides consommés et le ratio ne suffisent pas à décider de la dose à injecter. Il faut prendre en compte la glycémie avant le repas, l’activité physique qui va être faite, si le repas est plus gras que d’habitude… bref, il y a plein de facteurs qui entrent en jeu !

Les autres « petits » trucs

Changement du capteur glycémique

Tous les 15 jours, nous devons changer son capteur Freestyle Libre. Mais ce capteur évite les piqûres du bout des doigts pour connaitre la glycémie. C’est plutôt pratique car la nuit, nous n’avons pas besoin de réveiller notre fille. C’est aussi très rassurant pour tout le monde (instit…) car on peut connaitre facilement et rapidement le glycémie et agir !

Le resucrage – l’hypoglycémie

Si le taux de sucre sanguin baisse trop, c’est l’hypoglycémie. Il faut agir vite tant que ma fille est consciente, il suffit alors de la resucrer (donner des aliments sucrés pour faire revenir la glycémie dans les normes). Notre fille a donc en permanence sur elle son lecteur de glycémie + des aliments sucrés. Cela arrive très régulièrement, parfois plusieurs fois par jour et nuit, d’où la nécessité de surveiller la glycémie.
Si elle est inconsciente, nous avons un kit de secours avec une autre piqûre (le glucagon) à faire immédiatement, sinon il faut appeler le Samu. On espère ne pas en arriver là.

L’hyperglycémie

Son taux de sucre peut aussi s’élever, c’est l’hyperglycémie, ma fille a alors trop de sucre dans le sang. En général nous faisons une correction (une dose supplémentaire) au repas suivant.
Mais si l’hyperglycémie est trop haute ou dure très longtemps, les cellules vont puiser dans les réserves du sucre de mauvaise qualité et dégager des corps cétoniques, un véritable poison. Une nouvelle analyse s’impose, le taux de cétones, et s’il est trop élevé, il va falloir refaire une injection d’insuline immédiatement.

C’est un quotidien bouleversé, qui laisse moins de place à la spontanéité. Mais on apprend à vivre avec et finalement ce nouveau rythme se prend plutôt bien et vite.

Avoir un enfant diabétique, c’est :

5 piqûres d’insulines quotidiennes, toute la vie
Une dizaine de contrôles de la glycémie par jour et nuit
Manger sainement 4 repas
Ne pas manger en dehors des repas
Repérer les signes d’alerte d’hypo ou d’hyper et agir
Des maths, de la logique, des responsabilités, du stress
Pour une vie « presque » normale !

4 commentaires

  1. C’est très intéressant car je ne connaissais pas le quotidien d’un enfant diabétique. je ne m’étais pas rendue compte qu’il fallait aussi vérifier la glycémie la nuit!
    Merci de ce partage, de simplifier le discours et démocratiser cette maladie.

    • J’ai tenté de rédiger « grand public » et « informatif », ce n’est pas si facile… Mais ça reste important de communiquer dessus (et ça m’aide à relativiser aussi !).
      Pour les contrôles la nuit, il parait qu’au bout d’un moment, on ne le fait plus systématiquement. Mais honnêtement, on a encore du mal à s’en passer. Il arrive encore beaucoup de nuits où vas-savoir-pourquoi ma fille est en hypo et qu’on doit lui faire manger du biscuit…
      Bises !

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