Suite à la découverte du diabète insulino-dépendant (diabète de type 1) de ma fille, il s’en est suivi une semaine d’hospitalisation. Ces quelques jours sont très intenses, car l’émotion est forte vu que nous venons d’apprendre que notre fille a une maladie à vie et il faut encaisser la nouvelle. La voir sous perfusions aux urgences n’était pas une mince affaire… Ensuite, parce que durant cette semaine, toute une équipe nous prend en charge afin que ma fille, mon mari et moi soyons formés à la prise en charge du diabète pour envisager le retour à la maison.
Apprendre à vivre avec le diabète
Une semaine où l’on apprend pourquoi cette maladie auto-immune tombe sur notre fille et surtout comment vivre avec. Certains parents restent une semaine ou 2 de plus que nous, tout dépend si le diabète s’équilibre et si les parents sont prêts à gérer…
Faire des glycémies au bout des doigts ou poser un capteur… Injecter de l’insuline 5 fois par jour… décider de la bonne dose d’insuline en fonction de la réaction individuelle à l’hormone, à ce que ma fille va manger et à sa glycémie juste avant le repas…
Ce n’est pas simple au départ, mais notre quotidien se construit.
On apprend aussi à gérer les hypoglycémies et les hyperglycémies, ainsi que les situations d’urgences auxquelles on ne souhaite pas être confrontés. Cela nous a pris de nombreuses heures cette semaine. Heureusement, nos professions respectives nous ont permis d’avoir quelques facilités d’apprentissage grâce à nos pré-requis. Mon cerveau a tout de même fini saturé d’informations, embrouillé par les émotions et la crainte de mal faire… Alors je calcule, je vérifie, encore et encore.
Notre fille peut manger comme tous les enfants de son âge, même des bonbons ! Cela peut faire sourire certains, car quand on pense au diabète, on pense à zéro sucres. Seulement, ma fille sous insulino-thérapie fonctionnelle : on ajuste la dose d’insuline selon la vie qu’elle mène et ce qu’elle veut manger. Ainsi, elle aura moins de risques de frustration et de rejeter la maladie plus tard. Cela demande de l’organisation et de la rigueur, on met en place de nouveaux rituels.
Toute la semaine, nous étions encadrés par l’infirmière d’éducation thérapeutique, le pédiatre diabétologue, une psy, une diététicienne, une assistante sociale… et les médecins, infirmières, puéricultrices, aide-soignantes du service… pour être prêts !
La vie à l’hôpital
Avec mon mari, nous avons alterné les nuits auprès de notre fille afin qu’elle ne soit jamais seule, et qu’on puisse récupérer un peu aussi. Avoir une télé dans la chambre et veiller tard, c’est génial pour un enfant. Bien sûr, on veillait parce qu’il faut suivre la glycémie très régulièrement… et les nuits étaient et sont toujours courtes.
Elle a pu voir ses grands-parents, ses petits frères, une amie.
Tous les matins, quand nous n’étions pas avec l’équipe d’éducation thérapeutique, nous avions accès à la salle de jeux avec des éducatrices et « les blouses roses ». Deux fois par semaine, il y a aussi zoothérapie. Ma fille, adorant les animaux, a pris beaucoup de plaisir à nourrir les animaux, jouer avec le chinchilla et le caresser. Rendre le séjour à l’hôpital agréable joue énormément sur le moral.
L’après midi, les éducateurs spécialisés font l’école. Là encore, cela permet de sortir un peu de la chambre d’hôpital, de voir d’autres enfants et de garder le rythme scolaire sans perdre trop d’apprentissages.
Après une semaine, nous voilà « presque » autonomes et de retour à la maison. On prend nos marques avec ce diabète, on l’intègre à notre vie… L’école reprend, les activités aussi. D’ici peu, nous aurons acquis ces nouvelles habitudes, des rituels, la confiance nécessaire et tout ira pour le mieux.
Je vous souhaite à tous et surtout à ta petite beaucoup de courage. Merci de partager ceci avec nous. Je ne suis pas confrontée au problème mais je trouve fort instructif que tu nous expliques comment cela se passe. Encore une fois plein de courage à tous.
C’est en effet une hospitalisation tellement différentes que pour d’autres maladies. Il y a toute la partie éducative, et même si je m’y attendais je ne pensais pas que ça serait si intense !
Merci ❤
Beaucoup de courage à vous… c’est une période pas évidente, j’espère que vous arriverez à trouver un équilibre et que votre puce se fera à ces nouvelles contraintes. Ça peut paraître anecdotique, mais je pense que c’est super important qu’elle puisse manger comme les autres enfants 🙂
C’est en effet important 🙂 à cet âge, l’exclusion est vite arrivée… Et d’un autre côté les enfants sont très conciliants. Il suffit d’être bien entouré 🙂
Un sacré parcours à apprivoiser. Bravo à vous.
Bon courage à toute la famille même si cela à l’air bien parti. C’est vraiment top qu’elle n’est pas de restrictions alimentaires par rapport à ses petits frères et aux copains. Ça n’a pas été trop long pour elle cette semaine?
Bon week-end
La semaine est intense pour elle aussi ! Elle n’a pas trop eu le temps de s’ennuyer 🙂
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