Il y a des premières fois qui nous marquent à tout jamais, d’autres qui sont sources de joie ou d’angoisse, certaines que l’on remarque à peine. En devenant maman, la dimension affective prend une grande part dans toutes les nouvelles fois de la vie de son enfant. Sa naissance, sa première tétée, son premier petit rhume, sa première fois chez nounou ou à la crèche, son entrée en maternelle, ses premiers amis, sa première nuit chez mamie, sa première fête d’anniversaire… et ainsi de suite. A chaque fois, les émotions sont vives.

Tout cela, je l’ai vécu avec mes enfants et il nous en reste plein d’autres à découvrir. Mais depuis 3 mois, je revis certaines premières fois comme à l’arrivée d’un nouvel enfant dans la famille, sauf que là, ce n’est pas un enfant, mais la maladie d’un enfant qui nous replonge dans l’appréhension et l’émotion de ces premières fois.

Il y a 3 mois, ma fille a été diagnostiqué diabétique de Type 1. Une maladie dont on ne guérit pas. On apprend à vivre avec. A l’hôpital, nous -les parents- avons été formé aux soins et à la prise en charge de la maladie. 5 piqûres d’insuline et une bonne dizaine de contrôles de la glycémie par jour pour qu’elle mène sa vie dans de bonnes conditions. Une vie chamboulée qu’il a fallu intégrer à notre quotidien, étapes après étapes.

Après l’hospitalisation, nous avons gérés seuls les piqûres, le premier repas, la première nuit. Sans le corps médical et professionnel pour nous rassurer et nous dire « oui, c’est bon, c’est la bonne dose à injecter ». Je me suis un peu retrouvée comme au retour de la maternité, déphasée de ma propre existence pour être aux petits soins de mon enfant. A tout noté chaque élément, contrôler 20 fois par jour et par nuit qu’elle va bien.

La première fois où je laisse ma fille désormais diabétique à l’école, en prenant soin de rencontrer le professeur le matin même afin de la briffer rapidement pour savoir quoi faire en cas d’hypoglycémie, d’hyperglycémie, de malaise… tout en lui laissant bien son numéro de portable « au cas où ». Confier son enfant devient confier la santé (la vie) de son enfant. Il faut prendre sur soi, respirer un bon coup et se dire que tout va bien se passer.

La première piqûre ailleurs, en vrac, dans les toilettes d’un centre commercial ou dehors au poste de secours de la fête du village… Notre routine à peine mise en place est déjà bousculée.

Le premier cours de danse avec le diabète où l’on reste derrière la porte, en espérant qu’elle ne s’ouvre pas.

Le premier week-end en famille à l’extérieur où l’on prépare et vérifie 100 fois la trousse médicale afin d’être sûr de ne rien oublier entre les ordonnances, les insulines, les bandelettes de tests sanguins, la balance pour peser les aliments, un capteur de glycémie de rechange, et tout le tralala…

Le premier goûter d’une fête de l’école où je m’incruste discrètement un petit quart d’heure pour évaluer les prises alimentaires et faire une injection d’insuline à ma fille avant de la laisser retrouver ses amis, comme si le diabète n’était pas là.

Là, pour la première fois, ma fille dort 3 jours chez ses grands-parents. Ne pas avoir la courbe glycémique sous les yeux, ne pas gérer les doses d’insulines ni les piqûres. Faire confiance.

Et toutes ces autres premières fois qui sont devenu notre quotidien de parents d’une enfant diabétique T1…

Bien sûr, j’angoisse, je stresse, je compte et recompte, je visualise toutes les tentations que ma fille pourrait avoir pour les limiter, j’ai peur de l’hypoglycémie et qu’elle soit inconsciente un matin dans son lit, je crains l’hyperglycémie et ses dangers à long terme… Mais quand je fais le bilan des ces premiers 3 mois où les éléments de notre quotidien ont été impacté par le diabète, je prend conscience que tout est surmontable après quelques ajustements. Tout ce qui se passe dans notre cercle familial est géré sans soucis, on y fait face et on agit. Ma fille commence a repérer les signaux que son corps lui envoie. Ses petits frères sont vigilent eux aussi. Ce diabète, ce n’est pas que le sien, on s’en partage la responsabilité en famille, on vit ensemble avec et on avance.

9 commentaires

  1. Bravo pour ton post… très bien ecrit! Très » agréable  » de te lire…
    J’ai même, je te l’avoue, la larme à l’oeil…
    C’est trop dur ce qui vous arrive… cette sale maladie tellement fourbe… j’ai un peu de peine pour ta fille qui doit se sentir si différente à cet âge où il est si important de faire comme tout le monde…

    J’ai le souvenir du collège où un fille était diabétique… et déjà j’avais de l’admiration pour elle qui gerait une main de maître cet maladie complexe…

    Et j’ai aussi une copine d’enfance, 35ans aujourd’hui, qui a découvert son diabète de T1 il y a juste 5ans… sacré cadeau pour ses 30ans… il semblerait que durant 30 ans, son régime alimentaire suffis à a ne pas déclenché de symptômes… puis à 30ans, une grossesse très difficile, des malaises, le diabète gestationel… et après son accouchement, le verdict tombe : vous avez un diabète T1, les tests montrent que la grossesse a juste perturbé votre équilibre alimentaire, insuline, dextro, pompe et tout le tralala…

    Et pour quand même te rassurer : c’est 2 personnes sont à mes yeux de vraie force… maturité… contrôle… elles gèrent très bien leur maladie.

    Ta fille sera comme ça aussi… tu verras… et tu seras fière de la voir mener de front sa VIE et sa maladie sans que cette dernière entrave ses plus beaux projets !

    En tout les cas, je décide très admirative de tout ces gens en général qui se battent contre une maladie… étant moi même infirmière, je nbbe suis pas sûre que j’arriverai à autant bien gérer ce type de problème pour mes filles mon mari ou moi même…

    Je te félicite toi… mais surtout ta fille car, tu seras d’accord avec moi, c’est grâce à elle si vos débuts se passent bien!

    Bonne continuation…
    Et meilleurs voeux de bonheur santé amour pour cette nouvelle année à ta fille, toi… et tout ceux qui compte pour toi…

    • Merci pour ton message !
      En 3 mois, ma fille a déjà bien grandie. Sa différence se voit peu aux yeux de ses camarades, qui voient plus les « avantages » de son diabète (elle peut manger en classe ! Un avantage qui est une nécessité… Mais je crois que de voir cela comme un bon côté de la maladie aide aussi à moins l’appréhender).

      Merci pour tes vœux ! Plein de bonheur à ta famille et toi 🙂

  2. J’imagine combien une telle nouvelle doit chambouler la vie du quotidien. Ton article donne plein d’espoir et de confiance en l’avenir. Bravo pour ce joli message

  3. Cet article est super! j’espère ne jamais connaître de telles « 1ères fois » tant le quotidien familial doit s’en trouver bouleverser (encore que le diabète n’a qu’à bien se tenir face à une famille aussi soudée que la votre!) et tant il doit falloir appréhender des nouvelles inquiétudes… Plein de courage et bravo à toute la famille pour cette gestion solidaire et pleine d’amour!

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